筋萎縮性側索硬化症(ALS)の療養生活について、
日本ALS協会岡山支部の皆さまに講義や演習をしていただきました。
今年で3年目になりますが、透明文字盤に加え、
新しいコミュニケーションツールの体験もさせていただきました。
学生の感想を交え紹介します。
最初にALS協会岡山県支部の支部長河原様から
『患者から見たALS療養生活』について講演を頂きました。
「ALSは、いきなり発症して、身体は不自由になり、
しかし、脳は正常に働きを保っているため、
患者さんにとっては最もつらい状態にあると思います。
また、症状が進行していくにつれて、話すこともできなくなり
最後は呼吸ができなくなるため、人工呼吸器をつけるか
死を選ばなければならないことに衝撃を受けました。」
「河原さんのお話の中で、岡山県の県北には専門の病院や
喀痰吸引できる事業所が少ないため、
県南の病院に移動する際に多額なお金がかかることや、
住み慣れた土地を離れて県南に引っ越さなくてはならない現状があることに
本当に驚きました。」
その後、役員の加治谷様、村上様から
透明文字盤を使ってコミュニケーションをとる方法を教えていただきました。
「入院中、看護師は忙しくてしていて、
文字盤を使用して話す機会が少ないことを知りました。
意思疎通が困難な状況であっても透明文字盤を使用して、
ALSの患者が何を伝えたいのか、その想いをくみ取るために
看護師のほうから積極的に質問すべきだと思いました。」
その2に続く・・・